Svjetski dan Down sindroma: Odgajati dijete sa Down sindromom znači prije svega neprekidnu borbu

Autor: Slaven Šubara / Datum: 21.03.2016. 13:38

Željka Perišić, koordinatorka je u radu sa djecom sa Down sindromom u Dječijem edukativnom centru “Svjetlice”. Bez njenog rada i zalaganja ne bi ni došlo do otvaranja Dječijeg edukativnog centra “Svjetlice” koji radi oko šest mjeseci u Banjaluci. “Svjetlice” su jedini centar ovog tipa koji olakšava život život mališanima sa Down sindomom.

Sa Željkom smo za portal BUKA razgoavarli o odgajanju djeteta sa Down sindromom, poteškoćama sa kojima se ove porodice nalaze, ulozi društva u rješavanju problema, položaju žena u našem društvu i drugim temama.

Željka, na pčetku postaviču Vam jedno možda intimno pitanje. Majka ste djevojčice sa Down sindromom. Možete li nam reći nešto više o odrastanju Vašeg djeteta i Vašem iskustvu s djetetom sa Down sindromom?

Vaspitavati i odgajati dijete u današnjem vremenu je veliki izazov i odgovornost, a odgajati dijete sa Down sindromom znači prije svega neprekidnu borbu. Milicini prvi dani bili su puni neizvijesnosti, pogrešnih prognoza, suočavanja sa različitim izazovima. Dobijate različite informacije, a u stvari uopšte ne znate šta vas čeka. Najvažnija je podrška porodice, ljubav i strpljenje, kao i pravovremeno uključivanje djeteta u sve tretmane koji su neophodni. Milica se izborila sa svim predrasudama, danas slobodno mogu reći da je ona postigla mnogo i da je napredovala u svom razvoju. Ona je jedna vesela djevojčica, omiljena u društvu, s velikim osmijehom na licu, ali je ujedno i tvrdoglava i zna vrlo dobro kako da dobije ono što želi. Odlično je prihvaćena od vršnjaka u  naselju, a prije svega smatram da je to zbog toga što je od prvog dana uključena u sve sfere društvenog života, kao i svakodnevne aktivnosti, od kupovine do pospremanja stana. Važan dio odrastanja kod djece sa Down sindromom je osamostaljivanje, i podsticanje kreativnog razvoja, jer djeca sa Down sindromom zaista mogu mnogo.

Na koji način se može dopinijeti poboljšanju života osoba i djece sa Down sindromom?

Uključivanjem u društvena dešavanja, uključivanjem u redovne škole i vrtiće, podsticanjem kreativnosti, stvaranjem podsticajnih razvojnih programa, osamostaljivanjem, stvaranjem programa kroz koje bi im se pružila prilika za zaposlenje. Kako bi postigli maksimalan razvoj kod djeteta sa Down sindromom potrebno je napraviti pravu kombinaciju terapija, koje će dovesti do poboljšanja opšteg stanja djeteta. Rana intervencija je nešto što je neophodno, kao i osnaživanje roditelja kako bi se i sami uključili u proces rehabilitacije. Mogućnosti su zaista velike, ali je činjenica da još uvijek ne postoje sistemska rješenja, kao i da ne postoje adekvatni i prilagođeni programi, koji bi bili namijenjeni mladima sa Down sindromom koji napune 18 godina i izađu iz sistema školovanja i tad zapravo nastaju problemi. Djeca su tad prepuštena porodici i nisu im pružene neke velike mogućnosti.

Koliko je sistem zainteresovan za rješavanje problema sa kojima sa ova populacija susreće?

Kroz sve aktivnosti koje smo do sada imali, čini mi se da smo doprijeli i do sistema i da je sistem prepoznao probleme sa kojima se susreću porodice djece i osoba sa Down sindromom. Sigurno je da ima mnogo nedostataka u sistemu, ali je i činjenica i da je sistem je počeo polako da se mijenja. Nedavno smo ostvarili saradnju sa premijerkom Željkom Cvijanović, koja je pokazala opredijeljenost za rješavanje problema sa kojima se susrećemo, te smo na zajedničkom sastanku sa još  četiri udruženja dogovorili da nastavimo aktivnosti koje će voditi ka sistemskom rješenju problema.

Koliko u našem društvu poštujemo raličitosti? Kako se boriti sa stigmama i diskriminacijama koje su usmjerene prema djeci sa Down sindromom?

Čini mi se da naše društvo veoma teško prihvata različitosti. Upravo iz tog razloga je naziv naše ovogodišnje manifestacije “Živimo zajedno, ali sa razlikama”, ali i naše bilbord kampanje koju smo pokrenuli. Veoma nam je važno da svi naši sugrađani, ali i svi ostali shvate koliko smo svi mi u svojoj različitosti savršeni. I da različitosti obogaćuju nas same i čine nas boljim ljudima.

U Banjaluci je u septembru otvoren Servis centar „Dajte nam šansu – Svjetlice“. Koliko je otvaranje ovog Centra pomoglo roditeljima djece sa Down sindromom?

Mi posebnu pažnju posvećujemo jačanju porodica djece sa poteškoćama u razvoju. Porodica je osnov svega i osnov cjelokupnog razvoja djeteta. Naš Centar je mnogo pomogao roditeljima, jer sad imaju mogućnost da ostave dijete, zbrinuto i na sigurnom mjestu, a pri tome se s njim i radi, a za to vrijeme ostali članovi porodice imaju mogućnost da imaju više vremena za sebe. Ukoliko roditelji ostvare svoje društvene, kulturne, sportske i druge vrste potreba biće zadovoljniji i moći će više pružiti svojoj djeci.

Da li je vama kao majci i ženi bilo teško da se otvori i vodi jedan ovakav Centar? Kako ste sve uspjeli uskladiti?

Ukladiti sve obaveze prije svega znači znati se dobro organizovati, ali i imati podršku porodice. Nije jednostavno uskladiti sve obaveza, naročito kad ste pri tome i majka djeteta sa Down sindromom, ali želja za što boljim uslovima u kojima će živjeti i raditi naša djeca, me vode ka cilju. Takođe, ja uvijek govorim o mogućnostima i zaista zastupam tezu da mi i ne znamo koje su mogućnosti djece sa DS i da smo mi tu da im pružimo sve uslove da se ostvare.

Čime se sve bavite u Centru, kako djeca provode dane i čime se uglavnom bave?

Naš centar, koji je otvoren uz podršku USAID,  pruža različite usluge porodicama djece i osoba sa poteškoćama u razvoju, i to: kratki boravak djeteta/osobe s poteškoćama u Centru gdje s njima rade stručnjaci: defektolog, logoped, psiholog, medicinska sestra, reedukator psihomotorike i edukovani volonteri srodnih zanimanja; psihološka podrška (individalna/grupna); mobilni tim, pomoć pri ostvarivanju zakonom zagarantovanih prava; inkluzivne aktivnosti, radionice za tipičnu braću i sestre, radionice za tipičnu djecu, edukativne radionice za roditelje. Veoma je važno da naglasim da su sve naše usluge besplatne, i da nisu ograničene po vrsti dijagnoze ili godina.

Koliko je ženama u našem društvu generalno teško, imajući u vidu da živimo u izrazito tradicionalnom društvu?

Žene u našem društvu mogu da promijene mnoge stvari nabolje, ali nažalost, žene u našem društvu žive u svijetu u kojem su muškarci na vodećim pozicijama i da bi postigle rezultate, moraju da se bore protiv različitih predrasuda. Mi smo zaista patrijarhalno društvo, koje nameće ograničenja i koje ponekad ženama ne prašta uspjeh. Kod nas ima uspješnih žena, ali uspjeh se nekako uvijek vezuje za žene koje su medijske ličnosti ili pjevačice ili politički angažovane. I to je takođe neka vrsta diskriminacije, jer ima mnogo uspješnih žena u svim drugim sferama, a koje nisu medijski eksponirane, nisu poznate široj javnosti i većina ih automatski ne doživljava kao uspješne.

Danas se obilježava Međunarodni dan osoba sa Down sindromom. Sa kojim problemima se osobe i roditelji djece sa Down sindromom kod nas najčešće susreću?

Porodice djece sa Down sindromom susreću se sa velikim izazovima i problemima. Prvi problem na koji naiđete je nedostatak psihološke podrške porodici, zatim nedostatak informacija i nedostatak ranih razvojih programa za djecu sa poteškoćama u razvoju. Jedan od problema je i nemogućnost zaposlenja roditelja, zbog stalne i neprekidne brige o djetetu, kao i socijalna isključenost. Zatim, problemi roditelja koji imaju djecu sa Down sindromom i žive u ruralnim i manje razvijenim su  zaista veliki, jer nemaju priliku da pruže djeci sve potrebne tretmane, a prije svega defektološke i logopedske tretmane, i dosta napora ulažu da bi djecu odveli u najbliži grad, a to iziskuje i velike materijalne izdatke. Takođe, ono što nedostaje su asistenti u nastavi, te programi koji bi razvijali i podsticali samostalnost. Potencijali kod djece sa Down sindromom su veliki i zapravo ne možemo postaviti jasne okvire dokle se mogu razvijati. Ali velika većina njih se može osamostaliti uz podršku i biti osposobljena za rad te raditi u skladu sa svojim mogućnostima.

Koliko, prema Vašem saznanju u Banjaluci ima osoba sa Down sindromom?

Po mojim saznanjima, ukupno imaju oko 64 osobe sa Down sindromom na teritoriji grada Banja Luka.

Danas se već tradicionalno oblače šarene čarape. Šta one znače?

Šarene čarape se smatraju simbolom Međunarodnog dana osoba sa Down sindromom, a oblačenje šarenih čarapa je simboličan znak podrške osobama sa Down sindromom, koji ne mogu imati savršen par hromozoma, ali su savršeni u svojoj različitosti. Ove godine je organizacija World Youth Alliance Hrvatska pokrenula i online kampanju  koja podrazumijeva crtanje šarenih hromozoma i fotografisanje sa crtežima uz poruku “Ne znam sve, ali mogu puno”, kojoj smo se i mi pridružili.

Izvor; ”Buka”

Autor teksta: Slaven Šubara

Slaven Šubara

Iza mene je deset godina iskustva i rada u najboljim elektronskim medijima u regionu. Koristim najsavrmenije tehnike i mogućnosti koje danas pružaju internet i socijalne mreže. Dokaz za to je i portal ispred Vas koji koristi sopstveni CMS prilagođen potrebama KVoruma. Moja parola je rad, red, disciplina, srce, ruke, lopata. Samo znanjem i stalnim radom na sebi možemo ići naprijed. I sve najbolje stvari u životu tek treba da se dese, ni manje ni više već spontano…